失去肛门保住命，到底值不值？

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作者：常笑健康

大家还记得2013年上映的由真实事件改变的电影《素媛》吗？

小女孩素媛受到坏人的严重侵犯，大小肠流出体外，肛门、性器官80%左右损坏，最终只好切除坏死肠段，做了一个人工肛门，靠一个造口袋排出大小便。

说是“人工肛门”，但它其实并不是真正意义上的人工肛门。

这个“人工肛门”也叫肠造口，做造口的开口，是由医生事先开在腹壁上的，然后把有病变的肠管切除，将一段健康的肠管拉出腹腔，翻转后缝在做好的开口处。

除了素媛这种严重外伤外，结直肠癌、溃疡性结肠炎等疾病，甚至过于频繁的肛部性行为，也会导致不再保留菊部，做人工肛门的需要。

做了肠造口的人，外表与常人无异，却因病丧失了正常排泄功能，要通过手术在腹壁开口贴上造口袋用于排泄粪便或尿液，被称为“造口人”。

据统计，我国现有造口人100万人，每年还以10万人的速度上升。造口人虽然远没有乳腺癌切除术患者受到的关注多，但实际上他们需要承受的生活困难和心理负担都大得多。

生活不再“体面”

以为是痔疮，没想到是肿瘤

11年前，林婧29岁，未婚，自己做生意。

“那时候年轻，我身体也挺好，没什么异常。”唯一一点就是，林婧一直有痔疮、便秘、坠胀、偶尔便血，“现在想起来，这种情况持续了有六、七年，但我一直以为也就是痔疮，不舒服的时候，买点药吃吃。也没认真做过检查。”

2010年那一年，林婧觉得自己的“痔疮”有些严重了，不适感特别明显。

“我当时就想一定要去医院检查一下，彻底治疗，把病治好了。”

到医院检查后，医生说情况不好，怀疑是肿瘤，让她赶紧去大医院。

林婧和家人一起去了省肿瘤医院，最后确诊是直肠癌，肿瘤距离肛门5厘米左右。

对于治疗方案，她全程都未参与，由她的父亲与医生反复沟通。

父亲觉得林婧这么年轻，要求手术做彻底一些，最好全部切除以免以后复发。但是当时怕林婧有心理负担，关于切除肛门的治疗方案并没有向她多做解释，林婧在手术后，才知道这意味着什么。

造口人排便不受神经控制，说来就来；不会更换造口袋，会溅出、破漏；造口处的粪便没有清理干净，弄脏衣服；造口护理不当，造口处的皮肤溃烂；身体隐隐约约散发的臭味……

在很长一段时间里，林婧不能接受自己生理上的这种改变。她刚刚谈了男朋友，两人交往一年多；她的生意正蒸蒸日上；她是家里的独生女，父母未来的依靠……

比其他人来得更猛烈的中年危机

老潘是在39岁成为造口人的，在一次肠镜检查后，他被诊断为“低位 T2 期直肠癌”。

经历了痛苦的化疗，医生告诉他命暂且保住了，但是因为是低位直肠癌，所以肛门可能保不住了。需要在他的肚子上做人工肛门，还安慰他说，目前因结肠、直肠肿瘤或外伤等原因，即便有造口，只要做好科学护理是可以回归正常生活的。

听这些话时虽然脑子一片空白，但为了家人老潘还是选择手术，成了一位“造口人”。

术后的老潘每天都希望这只是一个梦，醒来后依旧可以过健康、自由、体面的生活，可每天醒来他都要比前一天更加确定自己真的成了“造口人”。

刚开始的那段时间大便一点儿都不受控制说来就来，导致造口袋里常会有粪便，一天要在卫生间清洁十几次。有时候待在卫生间都不想出来，因为频繁更换造口袋，使造口周围的皮肤出现红肿破损，还会出现疝气。

实在受不了，就去问大夫。大夫说，主要是因为他还没有掌握排便的方法，必须有意识的训练定时排便的习惯，当掌握了排便规律就能慢慢接近正常人的生活了。

人到中年，子女长大，父母老去，老潘说他的中年危机似乎比别人来得更猛烈，没生病前自己是一个特别怕给人添麻烦的人，现在却不得不给家人添麻烦，一度觉得活的极度没有尊严。

害怕旁人对自己自尊的刻意保护，害怕走过别人身边会让人觉得有怪味儿，老潘拒绝社交，喜欢一个人待着，励志鸡汤都不想听。

老潘说：他们都叫它“腹壁上的玫瑰”，起初我是真不喜欢这个称呼，这样的玫瑰谁愿意要？！

“粪袋子”不可怕

勉强保肛反而痛苦

术后老潘也曾悄悄上网搜索，“保守治疗也比做造口好”“宁可死也不要带着造口活”这样的话触目惊心……

但其实70~80%的病人在保留肛门手术后，存在直肠前切除综合征。这些病人很痛苦，肛门很难控制自己便意，大便次数非常多，达到每天20~30次，非常影响生活和工作。

直肠癌患者保不保肛，也不由主观意志决定，而是由肿瘤长的位置决定的。医生手术前只能做一个大概的判断，如果肿瘤长在离肛门太近、5厘米以内的位置，在切除肿瘤时，需要把直肠和连着的肛门一起切掉。

也有不少的直肠癌患者，宁死也不做造口，坚持恳求医生留住肛门，医生万般不得已为他们保留了肛门，却无法清扫病变部位前后的肠淋巴结，留下了隐患，一年之后肿瘤通过淋巴扩散转移，当再次找到医生时，往往已经无济于事。

事实上，在切除肛门括约肌进行永久肠造口后，病人生活质量未必变差。

过去，受造口用品的限制，造口患者每天因形象、异味等原因羞于见人。如今随着先进造口用具的改良和新型辅助治疗手段，回肠造口通过专业的造口护理，不仅没有异味，而且对患者生活质量几乎没有影响，很多造口人都享受着自己精彩的人生。

11年间，林婧早已接受了造口和自己的共存。跨过了心里的那道坎后，她顺利地结婚、生子，回归社会，生意也越做越红火。

林婧的女儿9岁了，从小就看她清理造口，她会问：“妈妈，你为什么和其他人不一样？”林婧说是妈妈小时候贪吃，吃坏了。她倒也不觉得奇怪，还说：“妈妈，长大了，我帮你。”

老潘加入了医院“玫瑰之约”的患者群，这里有很多造口人都回归了工作岗位，还时不时的出去旅游，起初老潘还是挺不好意思的，一个大老爷们儿去“玫瑰之约”听着别扭。

但找到伙伴的老潘慢慢觉得不再被生活抛弃，似乎找到了另一种活法，学会和腹壁上的这个“玫瑰”和谐相处，不用麻烦家里人照料，顺利回归了工作岗位。

百度造口人吧里，网友“云家先生”21岁时突发重度爆发性溃疡性结肠炎被迫成为造口人，分享了自己当初决定做造口的心路历程：

不做手术：

做了手术：

对比过后，他找到了答案，也坚定了他的选择。6年了，现在的他已经不是以往那个被结肠炎折磨得毫无生气的小伙，活出了新的自己。

失去肛门保住命，到底值不值？这个问题在一定程度上其实已经有了答案。

但身体外形发生的变化，不能随意控制排泄，失去隐私，排便时发出的声响和身上时常带有的异味，以及造口袋使用的不便等种种原因，让一部分造口人或主动或被动地远离人群、远离社会，不仅对前途失去信心，甚至对生活悲观失望。

造口人作为因病致残的一类特殊患者，不仅需要家人的关爱、社会的帮助、康复的指导，更需要全社会的认可与支持。

造口不是疾病，只是治疗的一种手段，当然不患病最好，疾病最好的治疗方法就是预防。

对于肠癌的预防首选建议是在40-45岁左右做一次肠镜检查，这是由于95%的的肠癌是由于肠息肉演化而来，肠息肉到肠癌约有5-10年的时间，及时做肠镜检查可以提早发现、提早治疗，从而预防癌变。

除此之外我们还可以做以下3件事情来预防：

1、调整饮食。少吃红肉、加工肉，多吃蔬菜水果和富含纤维素的食物。

2、避免久坐，多运动。久坐是结直肠癌高发的重要因素，适当运动可以减少结直肠癌复发和死亡的风险。

3、减肥，维持正常的体重。

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